14° Seminário de Iniciação Científica

De 19/10/2009 à 23/10/2009

Enquadramento normativo do acesso e uso de informações genéticas humanas no contexto brasileiro da medicina e da pesquisa

Associação Catarinense de Ensino, ACE, Joinville

Palavras-chave: BIOÉTICA, BIODIREITO, GENÉTICA

O presente projeto de pesquisa visa tratar dos aspectos jurídicos e bioéticos relativos aos processos de intervenção biotecnológicos sobre a vida humana, especialmente vinculado às descobertas envolvendo a pesquisa genética em seres humanos, a possibilidade de diagnósticos genéticos em embriões e em seres humanos adultos. O estudo abarca as dimensões normativas da pesquisa genética, frente às perspectivas de experimentos clínicos e as possibilidades de minimização dos riscos de saúde a partir de um enquadramento preciso e de diretrizes nacionais e internacionais acerca dos novos métodos terapêuticos e a possibilidade de curar doenças ou de evitar a sua manifestação de patologias genéticas ou hereditárias. A finalidade da pesquisa é identificar o estado da arte no país, no sentido de identificar a possível ou já existente formulação de leis e normas no âmbito da saúde, de modo a confrontá-las com o debate dos especialistas de várias áreas da ciência. A metodologia da pesquisa envolve a pesquisa bibliográfica nacional e estrangeira, a pesquisa documental de leis, projetos de leis (em discussão no Congresso Nacional), tanto na Câmara dos deputados quanto no Senado Federal), decisões judiciais ou pareceres jurídicos, bem como o teor de declarações e documentos internacionais relativos ao tema. A presente temática tem vinculação direta com a discussão da Bioética e a formulação do Biodireito enquanto instrumentos privilegiados para o desenvolvimento da ciência amparado por normas que venham a garantir os benefícios e o controle dos riscos inerentes aos novos tratamentos, a partir das discussões em outros países. A abordagem observará a prioridade institucional dedicada ao respeito aos direitos humanos, o aprofundamento dos conhecimentos científicos que possam restabelecer a saúde e a qualidade de vida dos indivíduos, na era da descoberta e deciframento do genoma humano. Como resultados esperados é possível citar o aprofundamento acerca do debate no país em relação às prioridades em pesquisa cientifica na área da saúde haja vista as dificuldades econômicas que perpassam o momento político brasileiro e o alto custo das pesquisas na área genética, a apresentação do debate sobre o tema nas instâncias de poder e de decisão política a partir da análise de documentos jurídicos, leis e projetos de leis que visam a regular a pesquisa genética humana no país, a percepção dos interesses diversos envolvidos nas pesquisas envolvendo pesquisa genética, bem como conhecer os riscos inerentes a toda inovação.

ISSN: 1807-5754